Ciao, ragazzi!
Abituatevi subito a questa formula che uso sempre, e se sbircerete nel mio Canale Youtube ve ne accorgerete presto.
Io chiamo tutti 'ragazzi' per affetto, che abbiate 8 o 80 anni, forse perchè io per prima, nonostante sia alla soglia dei 33 anni fatico a riconoscermi nell'appellativo 'donna' e prediligo un più famigliare 'ragazza'.
Comunque, ignorando le mie fisime mentali riguardo ad età e nomignoli, sono qui per dare inizio a questo blog.
Come siete arrivati qui?

Per scelta? Per caso? Perché il gatto vi ha camminato sulla tastiera mentre stavate navigando sul sito di Bruno Vespa?

Beh, in ogni caso ora siete qui e, anche se nel sito potete leggere la mia biografia, le buone maniere impongono che mi presenti: mi chiamo Alessia Mainardi, sono una scrittrice, nerd, cosplayer, sognatrice, testarda, mamma-drago, piena di paranoie, strane manie, passioni imbarazzanti per personaggi immaginari, bastian-contraria, determinata, rompiscatole, maniaca del controllo, perfezionista e... se tutto questo ancora non vi ha indotto a chiudere internet e trasferirvi ai Caraibi, sono anche una persona disabile!
Sono affetta da una malattia genetica rara, degenerativa e incurabile che si chiama Atassia di Friedreich . I primi sintomi gli ho avuti intono agli 11 anni, anche se ho dovuto aspettare i 18 anni perchè me la diagnosticassero (un modo alternativo di festeggiare la maggiore età!) e, se deciderete di seguirmi su queste pagine mi ci leggerete riferire spesso con l'abbreviativo di AF.
In buona sostanza sono disabile oltre il 100% dato che mi è stato riconosciuto 'accompagnamento permanente', una specifica che riconoscere la mia incapacità di svolgere le normali attività della vita quotidiana. Per semplificare io dico 'sono perfettamente autonoma... in due!'.

Se già vi state immaginando che io sia un vegetale, immobilizzato a letto, che scrive componendo le parole guardando le lettere su un pc sensibile, temo che vi deluderò!

Io faccio parte di quella piccola categoria che potrei chiamare i fortunati nella sfortuna.
E' vero che non ho equilibrio, non posso spostarmi nemmeno di 5 cm se non sorretta e appoggiata al bastone, oppure seduta in carrozzina, non posso abitare da sola, prepararmi i pasti, pulire, uscire di casa, fare la spesa, e svolgere ogni altra attività vi venga in mente se qualcuno non è accanto a me h24... praticamente io e la privacy non ci incontreremo mai!
Eppure ho una vita tutt'altro che ordinaria, piena di amici, di sfide lavorative e personali, con tante soddisfazioni e sempre qualcosa di nuovo da fare e sperimentare... insomma una vita piena e soddisfacente.

In questo blog tenterò di condividere con voi la mia realtà quotidiana, passo dopo passo.

Sappiatelo: amo scherzare, sono ironica su me stessa, sull'AF e sul mondo intero!
Però sono sincera, al limite del buonsenso e dell'autolesionismo.

Nel mio blog non vi offrirò pietismi, non sarò buonista, non ci troverete rassicurazioni o conforto. Ciò che troverete sarà me al 100%, con pochi filtri e tanti sorrisi.
Per cui, se vi va di prendermi per come sono, di sicuro leggerete le storie di una vita diversa!